– (foto: Laércio Sousa) –
Contribuindo para a garantia de direitos e qualidade de vida das pessoas diagnosticadas com Síndrome de Down (SD) no Estado, os parlamentares da Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam) apresentaram diversos Projetos de Lei (PL’s), que resultaram em Leis já sancionadas em favor desse público e seus familiares.
Um exemplo desse trabalho é a Lei nº 5.162/ 2020, de autoria do deputado Ricardo Nicolau (PSD), que determina a obrigatoriedade de realização de exame de ecocardiograma nos recém-nascidos portadores de Síndrome de Down no Estado. Segundo pesquisas realizadas por especialistas, a incidência de doenças cardíacas nos bebês com Down chega a 50%, sendo, desta maneira, uma das principais causas de morte nos primeiros anos de vida dessas crianças.
Outra propositura, desta vez apresentada pela deputada Joana Darc (PL), mãe de um menino com a síndrome, tem como objetivo estabelecer a igualdade social e assegurar a inclusão de estudantes com SD, ou transtornos. A proposta deu origem à Lei nº 5.012/2019, que proíbe cobrança de valores adicionais, por parte das instituições de ensino, nas mensalidades ou complementação no ato da matrícula, sob justificativa de necessidade de compensação por cuidados diferenciados, para que esses alunos possam frequentar as aulas junto com os demais alunos, com ou sem deficiências.
O Parlamento também buscou assegurar oportunidades no mercado de trabalho às pessoas com SD. Por isso, aprovou as Leis nº 4.333/2016 e 4.996/2019, de autoria dos deputados Abdala Fraxe (Podemos) e Joana Darc, respectivamente.
A Lei 4.333/2016 estabelece reserva mínima de 2% das vagas disponibilizadas em concursos públicos do Estado. As vagas poderão ser preenchidas por pessoas com SD aprovadas no certame e que apresentam nível de cognição compatível com a atividade. Já a Lei 4.996/2019 determina que as empresas prestadoras de serviços aos órgãos e entidades do Amazonas disponibilizem 1% dos seus cargos para pessoas com a síndrome.
Com a aprovação dessas propostas, a Casa Legislativa objetivou contribuir para a mudança do cenário onde é muito pequena a ocupação de postos de trabalho por pessoas com Down em todo país. O aumento deles no mercado, além de consolidar a inclusão social, contribui para o combate e diminuição de preconceito na sociedade.
A deputada Dra. Mayara Pinheiro (Progressistas) é autora da Lei nº 4.846/2019 que institui o “Programa Estadual de Orientação sobre Síndrome de Down” e determina ainda a criação da “Semana de Conscientização sobre a Síndrome de Down”.
Busca criar mecanismos de informação sobre a SD, destacando que não se trata de uma doença, e sim uma alteração genética no cromossomo 21. A pessoa nasce com três cópias do cromossomo, em vez de duas cópias (uma do pai e outra da mãe).
A lei busca, ainda, desenvolver um programa de conscientização sobre os direitos a educação, saúde e trabalho, dando, desta forma, condições para o desenvolvimento da pessoa com Down.
Projeto de Lei
Tramita na Casa o Projeto de Lei (PL) nº 447/2020, instituindo o Dia Estadual da Síndrome de Down, a ser celebrado em 21 de março.
A data coincidiria com o Dia Internacional da Síndrome de Down, que foi inicialmente escolhida pela Down Symdrome International, com sede no Reino Unido. A Associação indicou o dia 21/03 porque a SD é uma alteração genética no cromossomo 21, que deve ser formado por um par, mas no caso das pessoas com a síndrome, aparece com 3 exemplares (trissomia).
Portanto, o Dia Estadual da Síndrome de Down seria mais um reforço à data e principalmente no estímulo de atividades e ações que valorizem as pessoas com a SD.
Sobre da data
O Dia Internacional da Síndrome de Down é comemorado no domingo, 21 de março. A data foi oficialmente estabelecida em 2006, pela Organização das Nações Unidas (ONU) com o objetivo de dar visibilidade ao tema, promover debates e assim diminuir o preconceito.
