Médicos e profissionais da saúde de Manaus e do Amazonas tiveram, neste sábado (27), o primeiro contato com a Doença de Pompe.

O evento, realizado pela manhã, no Auditório do Instituto da Mulher Dona Lindu, localizado ao lado do Hospital e Pronto Socorro 28 de Agosto, zona Centro Sul da capital, teve o objetivo de informar a população sobre a enfermidade, capacitar os profissionais da saúde para reconhecer seus principais sinais clínicos e ressaltar a importância do diagnóstico precoce.

Patologia rara, a Doença de Pompe afeta o tecido muscular e compromete, principalmente, os músculos esqueléticos.

A ação contempla a Campanha Nacional de Conscientização sobre Doença de Pompe, uma iniciativa da Academia Brasileira de Neurologia (ABN).

O Brasil foi o primeiro país no mundo a estabelecer um dia específico para marcar a divulgação dessa doença (28 de junho).

Desta vez, serão mais de 50 eventos em 23 Estados.

Confira abaixo outras informações sobre a Doença de Pompe:

– A doença de Pompe é altamente variável. Na forma mais grave, a morte ocorre dentro do primeiro ano de vida por insuficiência cardiorrespiratória

– Nos pacientes com início tardio, a fraqueza muscular esquelética e respiratória é progressiva e implacável, levando à dependência de cadeira de rodas e/ou de respirador e, em última instância, à morte precoce

– A incidência mundial da doença é de 1 para cada 40.000 nascimentos vivos

– Por ser uma doença rara, o diagnóstico é, normalmente, tardio. O tempo médio, no Brasil, é de 14 anos, mas há casos de até 20 anos

– Uma pesquisa demonstrou que, em média, sete especialidades médicas são consultadas até o diagnóstico

– Os sintomas da Doença de Pompe são semelhantes aos de outras enfermidades neuromusculares, o que dificulta o diagnóstico

– No Brasil existem, aproximadamente, 120 pacientes identificados com a doença.

Conheça a agenda completa da campanha:
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