Tratamento, que custa R$ 9 milhões, pode salvar a vida da pequena Isadora de 1 ano e três meses.

A pequena Isadora Sampaio foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal, uma doença rara e degenerativa que vai paralisando os movimentos musculares do corpo gradativamente. No caso de Isadora, ela nunca conseguiu ficar de pé, sentou quando tinha 4 meses, mas logo também perdeu o movimento.

A mãe Isabela conta como passou a perceber que tinha algo diferente na filha.

“Ela sentava bem, tinha firmeza, postura, mas a perninha era mole. Não ficava firme, não pulava no nosso colo ela nunca fez isso, nunca andou, nunca ficou em pé! Com 9 meses, ela começou a regredir, foi perdendo o equilíbrio, começou a ficar totalmente desequilibrada; sentada, começou a cair; ela parou de rolar, porque ela ainda chegou a rolar. E nós encontramos um vídeo dela com 4 meses, brincando muito com as pernas na banheira, dando chutes, mesmo, fazendo bicicletinha, coisa que eu nem tinha na minha memória, que foi o que gerou essa preocupação.”

Desesperada, ela começou a pesquisar medicações e tratamentos para filha. No Brasil, ela pode contar com a medicação Spiraza, que já é disponibilizada pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a um custo para o estado de mais de R$ 2 milhões por ano. Isadora teria que tomar a injeção na medula a cada 4 meses, para evitar que a doença se desenvolva. E o mais moderno tratamento foi desenvolvido em Boston, EE.UU. Uma única aplicação pode devolver os movimentos que a bebê perdeu ou que nunca desenvolveu.

“Ele faz uma correção no DNA, pra que a criança passe a produzir essa proteína, porque eles nascem sem essa proteína, que é a principal, que protege os neurônios motores; que passa todas as funções pela espinha, pra que a gente tenha os movimentos. Começa pelas pernas, depois os braços, o tronco, pescoço, parte respiratória, alimentação.”

Mas esse milagre da medicina tem um alto preço: US R$ 22 milhões de, quase R$ 9 milhões sem os exames, consultas e estadia em outro país. Mas o principal fator dessa luta é o tempo. Isadora precisa receber a dose única do Zolgesma em no máximo sete meses.

“Ela tem 1 ano e 3 meses e até 2 anos de idade pra ter concluído o tratamento. Ela precisa tomar a injeção nos EE.UU antes dos dois anos, ainda que fique um pouquinho mais lá, mas já tenha recebido o Zolgesma, porque a medicação é para crianças de 2 anos de idade, justamente pela regeneração, pela produção do organismo.”

A família criou uma campanha nas redes sociais e um “vaquinha online”, realiza brechó, venda de bolos e pedágios. A família apela: quem puder contribuir com a campanha, qualquer valor é bem vindo.

“A gente não precisa dos R$ 9 milhões de uma pessoa só. A gente precisa de muita gente fazendo pouco. Vale mais do que poucas pessoas fazendo muito! Então a gente precisa realmente da união, do amor das pessoas, do envolvimento, do doar, sabe? Meu Deus! Eu tenho aqui R$ 20, mas eu vou doar pra essa criança. Eu tenho 50, tenho 100…”

O endereço de Isadora nas redes sociais da Isadora é @ameisadorathury. A família abriu uma poupança em quadro bancos diferentes para facilitar as doações, todas no nome dela: Isadora Sampaio Thury.