07dez

ESCOLAS PÚBLICAS E PARTICULARES TEM O DEVER (LEGAL) DE TRATAR MELHOR AS CRIANÇAS AUTISTAS

ESCOLAS PÚBLICAS E PARTICULARES TEM O DEVER (LEGAL) DE TRATAR MELHOR AS CRIANÇAS AUTISTAS

 

A perversidade do momento caótico que a economia do país atravessa, graças “`a famigerada corrupção político-empresarial do país, produz todo tipo de situação e vitimas; neste momento, fim de ano, milhares de famílias estão profundamente desestruturadas, por que o pai e/ou a mãe perdeu o emprego ou teve o salário foi reduzido em acordos para preservar (quando possível o emprego) e como consequência para preservar os dedos, já que a perda dos anéis é inevitável, está ocorrendo um fenômeno, para alguns, invisível, mais bastante concreto e contundente: os hospitais públicos estão abarrotados e as escolas publicas sofrem com um fluxo migratório que vem das escolas particulares que as famílias já não podem mais manter.

A perversidade dessa equação diabólica, cai, como sempre, nos lados mais fracos, onde a corda historicamente sempre arrebenta, os alunos de tenra idade, por que, se o numero de creches era insuficiente, agora, sem conseguir pagar uma instituição privada, e precisando procurar emprego, as famílias dormem nas filas das poucas creches públicas; enquanto isso outro grupo desafortunado, também padece: o das crianças portadoras de necessidades especiais que também estavam em escolas particulares e vem tentando desde o final de outubro uma vaga nas escolas públicas dos municípios de dos estados, aí o caos se instala de vez, pois se a maioria das cidades já não conseguiu absorver a demanda comum, sem crise, aumentando a demanda e incluindo crianças e jovens que tem mais necessidade de melhores condições, recursos e pessoal, é notório que haverá uma falta de estrutura, em todos os sentidos, e um sofrimento agoniante no próximo ano. É uma tragédia anunciada para 2017.

Em Julho de 2015, o governo federal publicou a Lei 13.146, que, em tese, institui a inclusão da pessoa com deficiência, que teve como base a Convenção sobre Direitos das Pessoas com deficiência, ratificada pelo Brasil em 2008. No papel, na teoria, é um marco, mas no Orçamento da União, dos Estados e dos Municípios, não há, na verdade, disponibilização de orçamento específico para materialização de tudo que está teorizado no mundo das fadas legislativas, e sem recursos específicos e de finalidade clara, é mais sonho de uma noite de verão.

Segundo a Autism Society of American – ASA ( Associação Americana de Autismo), o autismo é uma inadequacidade no desenvolvimento que se manifesta de maneira grave por toda a vida.

É incapacitante e aparece tipicamente nos três primeiros anos de vida. Acomete cerca de 20 entre cada 10 mil nascidos (por essa estatística Manaus, teria perto de 5.000 autistas, vale dizer, a esmagadora maioria sem diagnostico) e é quatro vezes mais comum no sexo masculino do que no feminino.

O Autismo é encontrado em todo o mundo e em famílias de qualquer configuração racial, étnica e social. Não se conseguiu até agora provar qualquer causa psicológica no meio ambiente dessas crianças, que possa causar a doença.

 

Segundo a ASA, os sintomas são causados por disfunções físicas do cérebro, verificados pela anamnese ou presentes no exame ou entrevista com o indivíduo. Incluem:

 

  1. Distúrbios no ritmo de aparecimentos de habilidades físicas, sociais e lingüísticas.
  2. Reações anormais às sensações. As funções ou áreas mais afetadas são: visão, audição, tato, dor, equilíbrio, olfato, gustação e maneira de manter o corpo.
  3. Fala e linguagem ausentes ou atrasadas. Certas áreas específicas do pensar, presentes ou não. Ritmo imaturo da fala, restrita compreensão de idéias. Uso de palavras sem associação com o significado.
  4. Relacionamento anormal com os objetivos, eventos e pessoas. Respostas não apropriadas a adultos e crianças. Objetos e brinquedos não usados de maneira devida.

 

Em regra geral, o chamado Transtorno Autista consiste na presença de um desenvolvimento comprometido ou acentuadamente anormal da interação social e da comunicação e um repertório muito restrito de atividades e interesses. As manifestações do transtorno variam imensamente, dependendo do nível de desenvolvimento e da idade cronológica do indivíduo.
No tocante às crianças, tem se que o Autismo infantil (CID-10 – 2000) é um transtorno global do desenvolvimento caracterizado por:

  1. a) um desenvolvimento anormal ou alterado, manifestado antes da idade de três anos; e
  2. b) apresentando uma perturbação característica do funcionamento em cada um dos três domínios seguintes: interações sociais, comunicação, comportamento focalizado e repetitivo.

Além disso, o transtorno se acompanha comumente de numerosas outras manifestações inespecíficas, por exemplo: fobias, perturbações de sono ou da alimentação, crises de birra ou agressividade (auto-agressividade).

Por isso, sabidamente, são crianças que demandam cuidados permanentes ou, como bem disse Ronaldo Tiradentes: “Serão nossas crianças para sempre”, mas, (triste esse “mas”) transportando a teoria para a realidade (prática) das escolas públicas no Amazonas, é notório que muito pouco (ou quase nada) da Lei Berenice Piana (12.764/2012) está, de fato, fazendo efeito desse lado do equador, em que pese a briga que foi para regulamentar a Lei Berenice, por mais quase dois anos (Decreto 8.368/2014), resta uma batalha Herculea para sua efetiva aplicação (prática), apesar da Lei Estadual 100/2011, não se vê na política estadual de ensino o cumprimento do que a Li Estadual determina e, ao mesmo tempo, não vejo a “cobrança” pelo cumprimento da Lei, pelos fiscais do Executivo, ou seja, pelos Deputados, que deveriam faze-lo, mas como não devem ter filhos com o espectro do Autismo ou por não dependerem das Instituições Públicas de Ensino, não o fazem como é seu dever.

Na Lei do Estado (100/2011), vale dizer, em vigor a quase 6 anos, a teoria é espetacular, nesse sentido é o seu texto :

 

Art. 1º – Para fins de fruição dos direitos assegurados na Constituição do Estado do Amazonas reconhece a pessoa com diagnóstico de autismo como portadora de deficiência.

 


Art. 2º – Em decorrência do reconhecimento efetivado por esta lei, e em consonância com o disposto nos artigos 244, X e 248 da Constituição Estadual, fica o Estado do Amazonas obrigado a:

 

I – criar e manter unidades específicas para atendimento integrado de saúde e educação, especializados no tratamento de pessoas deficientes, dentre eles os portadores de autismo;


II realizar diagnóstico precoce, ou seja, já entre 14 a 36 meses de idade, para intervenção na adaptação e no ensino do portador de autismo, bem como sistematizar treinamento para médicos, a fim de que este diagnóstico seja o mais rápido e eficiente;


III – disponibilizar todo o tratamento especializado nas seguintes áreas:

 

  1. a) Comunicação ( fonoaudiologia )
  2. b) Aprendizado (pedagogia especializada, com assistente/auxiliar terapêutica, se necessário);
  3. c) Psicoterapia comportamental (psicologia)
  4. d) Psicofarmacologia (psiquiatria infantil)
  5. e) Capacitação motora (fisioterapia);
  6. f) Diagnóstico físico constante (neurologia);
  7. g) Métodos aplicados ao comportamento (ABA, TEACCH, SONRISE e outros);
  8. h) Educação física adaptada; e
  9. i)

  • – A obrigação do Estado poderá ser cumprida diretamente, através de convênios ou de parcerias com a iniciativa privada, de acordo com a Portaria/GM n. 1635, de 12 de setembro de 2002, do Ministério da Saúde, e sempre em unidades dissociadas das destinadas a atender pessoas com distúrbios mentais genéricos.

 

  • – Os recursos necessários para atender os serviços apresentados nesta lei serão provenientes do Sistema Único de Saúde, nos termos da Portaria/GM n. 1635, de 12 de setembro de 2002, do Ministério da Saúde, dentre outras fontes disponíveis e passíveis de investimentos nesta área de atendimento.

 

Art. 3º – São entidades de atendimentos a pessoa autista, para fins desta lei, as que ofereçam Programa de Saúde, de Assistência Social, de Educação, de Capacitação, de Colocação Profissional e de Defesa de Direitos.

 

Art. 4º – Tratando-se de autistas em condições de frequentar escola regular, fica obrigada a rede pública estadual e as escolas conveniadas municipais e da rede privada a dispor nos seus quadros funcionais, de assistentes sociais, de auxiliares terapêutico-pedagógicos e orientadores pedagógicos especializados em atendimento a autistas, em permanente processo de atualização.


Art. 5º – No âmbito de sua competência,
o Estado buscará meios de incentivar as universidades sediadas em seu território, visando o desenvolvimento de pesquisas e ou projetos multidisciplinares com foco no autismo e na melhoria da qualidade de vida das pessoas acometidas com esta patologia.


Art. 6º – Revogadas as disposições em contrário, esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO AMAZONAS, em Manaus, 30 de novembro de 2011.

Pois é … onde está essa estrutura ?

Quase seis anos e estamos no mundo da teoria, enquanto milhares de Pais e mães desesperados peregrinam buscando essa “Estrutura Legal”, e, obviamente não acham.

Se perguntam a quem recorrer para que o Poder Público cumpra a Lei, e também não tem resposta sobre em qual porta deveriam bater:

SEDUC ?, Assembléia Legislativa do Estado ?, Ministério Público Estadual ou Federal (Já que a verba viria do Ministério da Saúde) ? Algum, Instituto “Bons Caminhos” (bem que poderia haver um….mas, sério) ?

 

Na esfera Municipal, Manaus também tem “Legislação”, a Prefeitura da Capital do Amazonas, em 26/10/2010 publicou a Lei 1.495, (anexo) ainda na gestão de Amazonino Mendes, que, à rigor, tem o mesmo texto da Lei Estadual, mas na prática, com tantos recursos em quase 7 anos, e considerando o número de crianças (e famílias) envolvidas, é doloroso reconhecer que estados e Municípios com o mesmo perfil fizeram muito mais, simplesmente por que quiseram fazer e não apenas jogar confete com a mídia.

Difícil olhar ao redor e ver que, olhando para o interior, onde, estima-se um contingente de centenas de crianças autistas (estima-se que existam mais de 1.500), que vagam como zumbis, embora a LEI Estadual já tenha tido tempo de ser estruturada, ao menos por calhas de rios.

Com a Vigência em nosso ordenamento jurídico da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno de Espectro Autista, essas crianças (e adultos) passaram a ser considerados oficialmente pessoas com deficiência.

Ao enquadrar o autista na condição de deficiente, esse, inegavelmente, passou a ter o direito à todas as políticas de inclusão. O direito a educação sem dúvidas é uma batalha travada há muito tempo por pais que lutam pela inclusão desses menores em escolas regulares. Agora, caso necessário, é possível solicitar um acompanhamento especializado.

As escolas regulares públicas e privadas são obrigadas a fornecer acompanhamento especializado para alunos com TEA (Transtorno do Espectro de Autismo) em casos de comprovada necessidade e, já adianto, não poderão cobrar mais por isso!

A instituição de ensino não pode criar obstáculos para a inclusão do autista, do contrário seria a responsável por gerar desigualdades.

Ademais, o Ministério da Educação já emitiu várias Notas Técnicas (leiam a nº 24/2013) dispondo que as escolas privadas deverão efetuar a matrícula do estudante com transtorno do espectro autista no ensino regular e garantir o atendimento às necessidades educacionais específicas. O valor desse atendimento integrará planilha de custos da instituição de ensino, não cabendo o repasse de despesas decorrentes da educação especial à família do estudante. Da mesma forma, por óbvio, não será possível a inserção de cláusula contratual eximindo a instituição das suas obrigações.

A necessidade de acompanhamento, através de um mediador na escola, pode comprovada por um médico, psicopedagogo ou pedagogo. O profissional deverá descrever os motivos e a necessidade do aluno em ter um acompanhante.

Todo aquele que for gestor da instituição de ensino (Público ou Privado) e se negar à matricula ao estudante com deficiência, estará cometendo um CRIME e, obviamente, sofrerá punições, que será arbitrada pelo juiz com multa e reclusão de dois a cinco anos.

A criança portadora do espectro autista tem direito a matrícula na escola e de ter garantido o seu direito de aprender, inclusive com acompanhante. A escola em nenhum momento poderá cobrar dos responsáveis pela disponibilização de profissional especializado, e, muito menos, impedir a matrícula desse aluno.

Como sei que, neste momento, famílias estão penando, desorientadas, para terem seus filhos alcançados pela proteção da Lei, dando-lhes a EDUCAÇÃO, e o acompanhamento especial que realmente necessitam, de acordo com o seu perfil específico, de crianças especiais, e que, lamentavelmente, em pleno século XXI, ainda impera uma mistura absurda de preconceito, desinformação e ignorância, me inspirei para escrever um posicionamento pessoal, com base no DIREITO dessas crianças e suas famílias, no intuito de iniciar uma orientação que pode (e deve) ser complementada junto à Ordem dos Advogados do Brasil, na Seccional do Amazonas, que fica ali na antiga rua Paraíba, um pouco depois do Shopping Manauara, onde existe a Comissão de Proteção aos Direitos das pessoas com transtorno do Espectro do Autismo, vale dizer, sempre muito atuante, e que no dia mundial da conscientização do Autismo, promoveu o ciclo de palestras “Meu filho, meu mundo”, capitaneado pela Presidente da Comissão, a Dra. Alice Sobral com apoio do incansável Marcos Choy, Presidente da Seccional, que muito mais como Pai do que como Jurista de trajetória brilhante, se sensibiliza e se entusiasma com uma causa que já é bandeira na OAB, mas que precisa ser mais e melhor difundida para a população, obviamente, com ênfase às famílias com autistas, principalmente as crianças, que nem sabem como se orientar ou o que fazer e deixam uma síndrome que tem um tratamento que pode melhorar muito a qualidade de vida dos portadores da TEA, ser dificultado, por vezes por falta de informação e iniciativa.

Falando em inciativa, já que temos LEIS Estaduais e Municipais (Manaus), e temos uma configuração muito ruim, no tocante à educação das crianças com TEA, seria mais que conveniente e adequado buscar, com URGENCIA, uma reunião com o Ministério Público, a OAB, e os Secretários de Educação Estadual e de Manaus, para um esforço maior (e melhor), a fim de evitarmos o cenário de SP, onde o estado precisou ser demandando judicialmente, numa Ação Civil Pública (e obviamente perdeu), para cumprir uma Convenção Internacional, uma Lei Federal, Lei Estadual, Lei Municipal e dezenas de Notas Técnicas do MEC,que, como aqui, constroem uma qualidade de vida, um tratamento e uma educação no mundo das teorias.

Esperamos que desse lado de cá do mapa o bom senso seja maior que outras características não tão nobres da personalidade humana, e, que os portadores do Transtorno do Espectro do Autismo, sejam adequadamente enxergados e tratados como merecem, embora essa correção já chegue com, pelo menos, seis anos de atraso…. mas podemos evitar o papel ridículo e desumano de ampliar o sofrimento das famílias e de crianças.

Ricardo Gomes

Advogado, Pai da Alice, uma menina do Planeta Azul com o olhar mais sorridente do mundo.

 

15mar

Amizade com gata ‘abre mundo’ para menina autista

A britânica Iris Grace, de 6 anos, vivia reclusa até a chegada de Thula, que se tornou sua melhor amiga.

Da BBC

Iris Grace, com seis anos, foi diganosticada com grau elevado de autismo (Foto: BBC)
Iris Grace foi diganosticada com grau elevado de autismo (Foto: Cortesia Arabella Carter-Johnson)
 O prognóstico que a britânica Arabella Carter-Johnson recebeu dos médicos de sua filha não era otimista.

Iris Grace, hoje com seis anos, foi diagnosticada com um grau elevado de autismo.

“Eles disseram que ela talvez nunca falasse nem conseguisse se relacionar”, conta Arabella. Isso porque a garotinha havia passado muito tempo, pelo menos metade de sua vida, fechada em seu próprio mundo.

Mas tudo mudou com a chegada de Thula, uma gata da raça Maine Coon, conhecida por ser grande e calma. VEJA O VÍDEO.

A gata Thula mudou a vida da garotinha (Foto: Cortesia Arabella Carter-Johnson)A gata Thula mudou a vida da garotinha (Foto: Cortesia Arabella Carter-Johnson)

“Ela passou a se comunicar conosco para dizer o que queria. E isso começou com a Thula: Iris Grace dizia ‘mais, gata’, ‘senta, gata’; dava instruções a ela”, afirma a mãe.

Arabella relata que, desde então, passou a ver o autismo de uma outra forma.

“Pode ser desafiador, bastante desafiador às vezes. Mas sinto que, se você estimular a criança, trabalhar com as coisas que interessam a ela, verá um progresso, verá mudanças.”

Com a chegada do gato, Iris passou a se comunicar e dizer o que queria (Foto: Cortesia Arabella Carter-Johnson)
Com a chegada do gato, Iris passou a se comunicar e dizer o que queria (Foto: Cortesia Arabella Carter-Johnson)
02jul

Dez coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse

Por Ellen Nottohm

1) Antes de tudo eu sou uma criança.

Eu tenho autismo. Eu não sou somente “Autista”. O meu autismo é só um aspecto do meu caráter. Não me define como pessoa. Você é uma pessoa com pensamentos, sentimentos e talentos. Ou você é somente gordo, magro, alto, baixo, míope. Talvez estas sejam algumas coisas que eu perceba quando conhecer você, mas isso não é necessariamente o que você é. Sendo um adulto, você tem algum controle de como se auto-define. Se quer excluir uma característica, pode se expressar de maneira diferente. Sendo criança eu ainda estou descobrindo. Nem você ou eu podemos saber do que eu sou capaz. Definir-me somente por uma característica, acaba-se correndo o risco de manter expectativas que serão pequenas para mim. E se eu sinto que você acha que não posso fazer algo, a minha resposta naturalmente será: Para que tentar?

2) A minha percepção sensorial é desordenada.

Interação sensorial pode ser o aspecto mais difícil para se compreender o autismo. Quer dizer que sentidos ordinários como audição, olfato, paladar, toque, sensações que passam desapercebidas no seu dia a dia podem ser doloridas para mim. O ambiente em que eu vivo pode ser hostil para mim. Eu posso parecer distraído ou em outro planeta, mas eu só estou tentando me defender. Vou explicar o porquê uma simples ida ao mercado pode ser um inferno para mim: a minha audição pode ser muito sensível. Muitas pessoas podem estar falando ao mesmo tempo, música, anúncios, barulho da caixa registradora, celulares tocando, crianças chorando, pessoas tossindo, luzes fluorescentes. O meu cérebro não pode assimilar todas estas informações, provocando em mim uma perda de controle. O meu olfato pode ser muito sensível. O peixe que está à venda na peixaria não está fresco. A pessoa que está perto pode não ter tomado banho hoje. O bebê ao lado pode estar com uma fralda suja. O chão pode ter sido limpo com amônia. Eu não consigo separar os cheiros e começo a passar mal. Porque o meu sentido principal é o visual. Então, a visão pode ser o primeiro sentido a ser super-estimulado.  A luz fluorescente não é somente muito brilhante, ela pisca e pode fazer um barulho. O quarto parece pulsar e isso machuca os meus olhos. Esta pulsação da luz cobre tudo e distorce o que estou vendo. O espaço parece estar sempre mudando. Eu vejo um brilho na janela, são muitas coisas para que eu consiga me concentrar. O ventilador, as pessoas andando de um lado para o outro… Tudo isso afeta os meus sentidos e agora eu não sei onde o meu corpo está neste espaço.

3) Por favor, lembre de distinguir entre não poder (eu não quero fazer) e eu não posso (eu não consigo fazer)

Receber e expressar a linguagem e vocabulário pode ser muito difícil para mim. Não é que eu não escute as frases. É que eu não te compreendo. Quando você me chama do outro lado do quarto, isto é o que eu escuto “BBBFFFZZZZSWERSRTDSRDTYFDYT João”. Ao invés disso, venha falar comigo diretamente com um vocabulário simples: “João, por favor, coloque o seu livro na estante. Está na hora de almoçar”. Isso me diz o que você quer que eu faça e o que vai acontecer depois. Assim é mais fácil para compreender.

4) Eu sou um “pensador concreto” (CONCRETE THINKER). O meu pensamento é concreto, não consigo fazer abstrações.

Eu interpreto muito pouco o sentido oculto das palavras. É muito confuso para mim quando você diz “não enche o saco”, quando o que você quer dizer é “não me aborreça”. Não diga que “isso é moleza, é mamão com açúcar” quando não há nenhum a mamão com açúcar por perto e o que você quer dizer é que isso e algo fácil de fazer. Gírias, piadas, duplas intenções, paráfrases, indiretas, sarcasmo eu não compreendo.

5) Por favor, tenha paciência com o meu vocabulário limitado.

Dizer o que eu preciso é muito difícil para mim, quando não sei as palavras para descrever o que sinto. Posso estar com fome, frustrado, com medo e confuso, mas agora estas palavras estão além da minha capacidade, do que eu possa expressar. Por isso, preste atenção na linguagem do meu corpo (retração, agitação ou outros sinais de que algo está errado).
Por um outro lado, posso parecer como um pequeno professor ou um artista de cinema dizendo palavras acima da minha capacidade na minha idade. Na verdade, são palavras que eu memorizei do mundo ao meu redor para compensar a minha deficiência na linguagem. Por que eu sei  exatamente o que é esperado de mim como resposta quando alguém fala comigo. As palavras difíceis que de vez em quando falo podem vir de livros, TV, ou até mesmo serem palavras de outras pessoas. Isto é chamado de ECOLALIA. Não preciso compreender o contexto das palavras que estou usando. Eu só sei que devo dizer alguma coisa.

 

6) Eu sou muito orientado visualmente  porque a linguagem é muito difícil para mim.

Por favor, me mostre como fazer alguma coisa ao invés de simplesmente me dizer. E, por favor, esteja preparado para me mostrar muitas vezes. Repetições consistentes me ajudam a aprender. Um esquema visual me ajuda durante o dia-a-dia. Alivia-me do stress de ter que lembrar o que vai acontecer. Ajuda-me a ter uma transição mais fácil entre uma atividade e outra. Ajuda-me a controlar o tempo, as minhas atividades e alcançar as suas expectativas. Eu não vou perder a necessidade de ter um esquema visual por estar crescendo. Mas o meu nível de representação pode mudar. Antes que eu possa ler, preciso de um esquema visual com fotografias ou desenhos simples. Com o meu crescimento, uma combinação de palavras e fotos pode ajudar mais tarde a conhecer as palavras.

7) Por favor, preste atenção e diga o que eu posso fazer ao invés de só dizer o que eu não posso fazer.

Como qualquer outro ser humano não posso aprender em um ambiente onde sempre me sinta inútil, que há algo errado comigo e que preciso de “CONSERTO”. Para que tentar fazer alguma coisa nova quando sei que vou ser criticado? Construtivamente ou não é uma coisa que vou evitar. Procure o meu potencial e você vai encontrar muitos! Terei mais que uma maneira para fazer as coisas.

8) Por favor, me ajude com interações sociais.

Pode parecer que não quero brincar com as outras crianças no parque, mas algumas vezes simplesmente não sei como começar uma conversa ou entrar na brincadeira. Se você pode encorajar outras crianças a me convidarem a jogar futebol ou brincar com carrinhos, talvez eu fique muito feliz por ser incluído. Eu sou melhor em brincadeiras que tenham atividades com estrutura começo-meio-fim. Não sei como “LER” expressão facial, linguagem corporal ou emoções de outras pessoas. Agradeço se você me ensinar como devo responder socialmente. Exemplo: Se eu rir quando Sandra cair do escorregador não é que eu ache engraçado. É que eu não sei como agir socialmente. Ensine-me a dizer: “você esta bem?”.

9) Tente encontrar o que provoca a minha perda de controle.

Perda de controle, “chilique”, birra, mal-criação, escândalo, como você quiser chamar, eles são mais horríveis para mim do que para você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos foi estimulado ao extremo. Se você conseguir descobrir o que causa a minha perda de controle, isso poderá ser prevenido – ou até evitado. Mantenha um diário de horas, lugares pessoas e atividades. Você encontrar uma seqüência pode parecer difícil no começo, mas, com certeza, vai conseguir. Tente lembrar que todo comportamento é uma forma de comunicação. Isso dirá a você o que as minhas palavras não podem dizer: como eu sinto o meu ambiente e o que está acontecendo dentro dele.

10) Se você é um membro da família me ame sem nenhuma condição.

Elimine pensamentos como “Se ele pelo menos pudesse…” ou “Porque ele não pode…” Você não conseguiu atender a todas as expectativas que os seus pais tinham para você e não gostaria de ser sempre lembrado disso. Eu não escolhi ser autista. Mas lembre-se que isto está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda a minha chance de alcançar uma vida adulta digna será pequena. Com o seu suporte e guia, a possibilidade é maior do que você pensa. Eu prometo: VAI VALER A PENA.

E, finalmente três palavras mágicas: Paciência, Paciência, Paciência. Ajudam a ver o meu autismo como uma habilidade diferente e não uma desabilidade. Olhe por cima do que você acha que seja uma limitação e veja o presente que o autismo me deu. Talvez seja verdade que eu não seja bom no contato olho no olho e conversas, mas você notou que eu não minto, roubo em jogos, fofoco com os colegas de classe ou julgo outras pessoas? É verdade que eu não vou ser um Ronaldinho “Fenômeno” do futebol. Mas, com a minha capacidade de prestar atenção e de concentração no que me interessa, eu posso ser o próximo Einstein, Mozart ou Van Gogh. Eles também eram autistas.Talvez um dia iremos encontrar uma possível resposta para o alzheim ou para o enigma da vida extraterrestre – O que o futuro tem guardado para crianças autistas como eu, está no próprio futuro. Tudo que eu posso ser não vai acontecer sem você sendo a minha Base. Pense sobre estas “regras” sociais e se elas não fazem sentido para mim, deixe de lado. Seja o meu protetor seja o meu amigo e nós vamos ver até onde eu posso ir.
CONTO COM VOCÊ!!!

A tradução do texto foi realizada por Andréa Simon do site autismo.com.br

13maio

Vanessa pede desculpas às famílias de autistas

No Twitter, senadora pede desculpas por ter chamado colega de autista

“Fui muito infeliz ao usar o termo autista para descrever o comportamento de um parlamentar, peço desculpas por isso. Me doeu muito ver o sofrimento que minhas palavras trouxeram a milhares de famílias”, se desculpou a senadora

 
 Agência Brasil
A senadora Vanessa Grazziotin (PCdoB) pediu desculpas ao colega Ronaldo Caiado (DEM-GO) por ter chamado o senador de autista ontem (12) durante a sabatina do advogado Luiz Edson Fachin, indicado para ocupar uma vaga de ministro do Supremo Tribunal Federal, na Comissão de Constituição e Justiça da Casa.
Twitter @vanessasenadora/Reprodução

“Fui muito infeliz ao usar o termo autista para descrever o comportamento de um parlamentar, peço desculpas por isso. Me doeu muito ver o sofrimento que minhas palavras trouxeram a milhares de famílias. As críticas que recebo são duras porém, justas”, admitiu a senadora nesta quarta-feira (13) pelo Twitter.

O fato ocorreu no momento em que Caiado questionava o candidato a ministro do Supremo. Um grupo de senadoras que aguardavam para fazer perguntas ao jurista reclamaram do tempo que estava sendo concedido ao oposicionista . O presidente em exercício da CCJ, José Pimentel (PT-CE), chegou a pedir que Caiado respeitasse os cinco minutos acordados entre os senadores, mas foi ignorado pelo senador de Goiás que ao mesmo tempo em que as reclamações eram feitas continuou falando ao microfone como se não estivesse ouvindo os apelos.“Ele [Caiado] é autista”, disse Vanessa Grazziotin, provocando risos no plenário.

Antes do pedido de desculpas, Caiado engrossou o coro de críticas a Vanessa Grazziotin nas redes sociais. “ A grosseria de Vanessa Grazziotin, ontem, durante a sabatina do [Luiz] Fachin é pra mim um elogio. Ela não tem sensibilidade para compreender a inteligência dos autistas”, publicou acrescentando que atitude foi uma “bola fora” da senadora.

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Os dois parlamentares participaram hoje da reunião da Comissão de Infraestrutura da Casa e Vanessa repetiu pessoalmente o pedido de desculpas a Ronaldo Caiado, garantiu que aprendeu com o erro, que será uma militante pela causa dos autistas.

A senadora Vanessa Grazziontin é autora do projeto de lei nº 110/2012 que permite a dedução em dobro do imposto de renda da pessoa física para portadores de autismo, síndrome de Down, neurofibromatose, esclerose tuberosa, doença de Huntington e esquizofrenia.

Fonte: Blog do Ronaldo

16abr

Mãe matou filho autista com veneno no sorvete

O veneno que matou Lewdo Bezerra, de 9 anos, em novembro de 2014, foi dado pela mãe, Cristiane Coelho, junto com um sorvete de morango, disse o delegado Wilder Brito. Ela também é suspeita de envenenar o pai do menino na casa onde viviam, no Bairro Dias Macedo, em Fortaleza.
A mulher aguardava os resultados da investigação em liberdade e se mudou para o Recife após o crime, levando o filho mais novo do casal. Ainda nesta semana, a Polícia Civil deve pedir na Justiça a prisão dela por homicídio triplamente qualificado.
“A Cristiane, que dizia ter sido espancada pelo marido, matou o filho envenenado fazendo uso de sorvete de morango. Não há mais dúvida”, afirmou o delegado nesta quarta-feira (15), após a conclusão do inquérito.

Polícia constatou pesquisa sobre veneno no computador da mãe (Foto: TV Verdes Mares/Reprodução)

“O laudo [pericial] reafirma tudo o que a gente já suspeitava, que quem matou o menino Lewdo foi a Cristiane, a própria mãe, e quem envenenou o pai [de Lewdo Bezerra] foi também a mãe”, disse Wilder, titular do 16º Distrito Policial.
Na madrugada de 11 de novembro, o subtenente do Exército Francileudo Bezerra e seu filho, Lewdo Bezerra, ingeriram veneno para rato, conhecido como “chumbinho”. O pai ficou em coma por uma semana e se recuperou.
Francileudo chegou a ser apontado como suspeito de homicídio, porque, na madrugada do crime, a mulher contou à polícia que ele tinha matado o filho com tranquilizantes e tentado se matar, além de agredi-la. Mas a suspeita foi descartada após a conclusão do laudo, segundo Wilder Brito.
O advogado da mulher, Paulo Quezado, disse que ainda não teve acesso ao laudo.
Investigações
O laudo pericial da segunda reconstituição da morte do menino Lewdo Ricardo aponta que a mãe da criança fez pesquisas na internet sobre como envenenar pessoas com chumbinho. De acordo com o delegado e os peritos, Cristiane e Francileudo usavam o mesmo notebook, mas de formas diferentes.
Polícia constatou pesquisa sobre veneno no computador da mãe (Foto: TV Verdes Mares/Reprodução)
Polícia constatou pesquisa sobre veneno no
computador da mãe

“Os equipamentos eletrônicos foram enviados ao núcleo de informática [perícia], e neles os peritos descobriram situações que precisavam ser esclarecidas”, disse o perito José Cordeiro de Oliveira. Por isso, segundo ele, houve a necessidade da segunda reconstituição do crime, feita em 8 de abril.
“Ela fez pesquisas sobre como envenenar uma pessoa com chumbinho [enquanto o marido estava trabalhando]”, afirmou o delegado.
De acordo com o primeiro depoimento da mulher do militar, feito no dia do crime, o marido obrigou que ela e o filho ingerissem tranquilizantes com objetivo de matá-los e, em seguida, tentou suicídio com remédios, mas o laudo toxicológico no corpo do menino indicou que ele morreu por ingestão de veneno de rato.
Imagens da casa
A polícia divulgou em fevereiro imagens da casa onde ocorreu o crime gravadas no dia em que foi feita a última perícia no local. São imagens do dia 30 de dezembro, mostradas pela primeira vez. A equipe encontrou chumbinho no encanamento da pia.

 

23fev

Conheça a banda punk formada por autistas e portadores da síndrome de down

A síndrome de Down e o autismo acometem pessoas em todo o mundo por circunstâncias distintas – a primeira ocorre por um distúrbio genético causado por um erro na divisão celular, enquanto o segundo é um transtorno de desenvolvimento que acontece em função de um distúrbio neurológico.

Os dois problemas de saúde, no entanto, têm algo em comum: causam limitação e dificuldade no desenvolvimento da habilidade cognitiva. Isso seria motivo de sobra para manter pessoas com tais disfunções afastadas de atividades artísticas, como o mundo da produção musical. Certo?

Errado! A banda finlandesa Pertti Kurikan Nimipaivat, também chamada pela sigla PKN, é uma banda de punk rock cujos integrantes têm, ao menos, um dos problemas de saúde: ou síndrome de Down, ou autismo. O grupo, que foi formado em uma oficina destinada a adultos com deficiência intelectual, teve a sua trajetória retratada anteriormente no documentário “The Punk Syndrome“, lançado em 2009.

Agora, a banda formada por Kari Aalto (vocal), Pertti Kurikka (guitarra), Sami Helle (baixo) e Toni Välitalo (bateria) tem planos mais ambiciosos: eles querem se destacar na edição deste ano Festival Eurovision da Canção, concurso musical realizado anualmente com participantes de diversos países do continente europeu. As semifinais do evento acontecem nos dias 19 e 21 de maio de 2015, em Viena, Áustria. O grupo vai concorrer com a música “Aina Mun Pitää“.

Fonte: Igormiranda.com.br

26dez

Samsung lança app para crianças autistas

Samsung lançou nessa terça-feira, 23, um aplicativo para ajudar no desenvolvimento de pessoas com autismo. O Look At Me é um app que promete melhorar o contato visual e o reconhecimento de emoções, algumas das dificuldades enfrentadas por pacientes autistas.

O software foi desenvolvido por em uma parceria de médicos e professores da universidade nacional de Seoul, do Hospital Bundag e do departamento de psicologia da Universidade de Yonsei.

Ele usa fotos, jogos e tecnologia de reconhecimento facial para ajudar crianças a lerem emoções e se comunicar com outras pessoas. De acordo com a Samsung, em fase de testes o Look At Me melhorou o contato visual de 60% dos pacientes que o utilizaram.

O app está disponível para download na Google Play.

Veja um vídeo que mostra como funciona o programa:

31out

Morre Rafael, o filho autista de Jô Soares aos 50 anos

Morreu no Rio nesta sexta-feira (31) o filho de Jô Soares, Rafael Soares. O falecimento aconteceu no Hospital Samaritano, na Zona Sul do Rio. A informação foi confirmada pela assessoria do apresentador e humorista, que não deu maiores detalhes sobre o falecimento. Rafael tinha 50 anos e era autista.

Rafael era fruto do casamento de Jô Soares com a atriz Teresa Austregésilo.

23out

Rede Tiradentes faz parceria com grupo especializado para palestras e tratamento biomédico de crianças e jovens autistas

Parceria entre o grupo Agir e a rede de rádio e televisão Tiradentes promove palestras sobre tratamento biomédico e acompanhamento nutricional para crianças e jovens autistas.

As palestras serão realizadas no dia 08 de novembro, às 8h, no auditório da TV Tiradentes, situado na Rua Planeta Vênus, conjunto Morada do Sol, Aleixo, zona Centro-Sul de Manaus.

O tratamento biomédico e o acompanhamento nutricional voltados para crianças e jovens autistas serão o foco das palestras. Duas profissionais especializadas e que dedicaram alguns anos ao estudo do tema, vão falar sobre as alternativas para equilibrar o organismo dos autistas, da forma mais natural possível.

A nutricionista Sálvia Belota, que também é uma das organizadoras do evento, adianta que a médica Simone Pires, que há cerca de 10 anos vem estudando diversos protocolos de tratamento nos USA e utilizando esta abordagem e a nutricionista de Santa Catarina Maria Rosa, que há 05 anos vem se especializando e trabalhando com a nutrição de crianças que optam por dietas como auxilio no tratamento do autismo.

Sálvia Belota ressalta a importância do tratamento biomédico e o acompanhamento nutricional para crianças e jovens autistas. “Quando a gente fala em tratamento biomédico e nutricional, falamos em suplementação. São exames específicos para saber se essa criança está com metais pesados, no que está interferindo no raciocínio e no desenvolvimento desse autista. A nutrição e o tratamento biomédico vem para isso, para dar mais qualidade de vida, o entendimento e o desenvolvimento do autista.”, explica.

agir

Serviço:

Data: 08.11.14

Local: Rede Tiradentes – Rua Planeta Vênus (M/N) nº 9 – Morada do Sol – Aleixo –

Prazo de inscrições: até 04.11.14

Valor do investimento: R$ 120 para pais e profissionais e R$ 60 para estudantes de graduação

Depósito na Caixa Econômica Federal (CEF): Conta Poupança: 1548.013.00024263-7

Favorecido: Kie Mariee C Hara

* Enviar comprovante para agir_am@hotmail.com

Mais informações por email (agir_am@hotmail.com),Facebook: Agir Autismo ou nos telefones:  91326-306 / 9352-1321/ 9194-4533 / 9128-1031/8134-8000

05maio

Novas pesquisas sobre Autismo. Autismo têm causas genéticas e ambientais na mesma proporção, aponta estudo.

04/05/2014 – Folha de S.Paulo

A outra face do autismo

Jornalista: Marcelo Leite

e você está convencido de que o autismo é uma doença genética, reconsidere. Sim, a contribuição dos genes herdados do pai e/ou da mãe é enorme (50%), mas fica distante daquela que a ciência lhes atribuía até agora (90%).

A conclusão está num estudo ímpar divulgado eletronicamente ontem pelo periódico médico “Jama” (doi:10.1001/jama.2014.4144), da Associação Médica Americana (EUA). Ele sai publicado quarta-feira na revista impressa.

Por que se deve confiar mais na nova pesquisa do que nos trabalhos anteriores? Porque nunca se fez um levantamento tão grande e robusto, estatisticamente, quanto agora.

A equipe de Sven Sandin, do Instituto Karolinska (Suécia), usou no trabalho o poder dos grandes números e informações encerrados na memórias de computadores. É o que se chama hoje de “big data”; antes, dizia-se pesquisa “in silico”.

 

Fonte: http://www.abradilan.com.br/noticias_detalhe.asp?noticia=19726

No caso, a amostra inclui todos os nascimentos ocorridos na Suécia de 1982 a 2006. Vale dizer, 2.049.973 crianças. Entre elas, 37.570 pares de gêmeos, 2.642.064 pares de irmãos, 432.281 pares de meio-irmãos maternos e outros 445.531 pares de meio-irmãos paternos. De quebra, 5.799.875 pares de primos.

“Big data” é isso aí. O resto são boas (ou más) amostragens. Nunca antes na pesquisa sobre autismo se fez nada dessa magnitude.

Os autores também se valeram do fato de a Suécia ser um país organizado e igualitário. Há um registro nacional completo de nascimentos e outro de pacientes. Aos 4 anos, as crianças em idade de pré-escola passam por exames de desenvolvimento mental, social e motor.

Isso permitiu reunir todos os 14.516 diagnósticos (0,71% dos nascidos) de casos no chamado espectro autista (ASD, na abreviação em inglês). Aí se incluem quadros como asperger e outros que se caracterizam por dificuldades de interação, interesses restritos e comportamentos repetitivos. Desse total, 5.689 (0,28%) eram portadores do transtorno de autismo propriamente dito, a forma mais grave.

Com base nos confiáveis registros civis e nos números únicos de identificação de pacientes, foi possível estabelecer quem era parente de quem, e qual a relação entre um e outro. De posse dessa informação e dos diagnósticos, os pesquisadores estimaram o chamado risco relativo de recorrência (RRR).

Concluíram que ter um irmão com ASD decuplica a chance de também desenvolvê-lo. Entre meio-irmãos maternos ela se multiplica por 3,3, e entre meio-irmãos paternos, por 2,9. Entre primos, o risco dobra.

Outra forma de apresentar essas correlações é a chamada herdabilidade, ou seja, quanto da condição pode ser atribuída à herança genética e quanto decorre de condições de criação. O estudo do Karolinska diz que só metade da chance de manifestar transtornos do espectro do autismo deriva dos genes.

A outra metade, portanto, provém de condições no ambiente em que a pessoa se desenvolve. Quais? O trabalho não dá uma palavra sobre isso. Limita-se a dizer que é algo relevante para orientar o aconselhamento genético de famílias que tenham integrantes com o problema.

Abre-se um campo enorme para pesquisas, contudo. Genes, em certo sentido, são a versão contemporânea do destino –pouco de pode fazer contra eles. A respeito do ambiente em que crescem nossas crianças, porém, podemos fazer muito