02jul

Dez coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse

Por Ellen Nottohm

1) Antes de tudo eu sou uma criança.

Eu tenho autismo. Eu não sou somente “Autista”. O meu autismo é só um aspecto do meu caráter. Não me define como pessoa. Você é uma pessoa com pensamentos, sentimentos e talentos. Ou você é somente gordo, magro, alto, baixo, míope. Talvez estas sejam algumas coisas que eu perceba quando conhecer você, mas isso não é necessariamente o que você é. Sendo um adulto, você tem algum controle de como se auto-define. Se quer excluir uma característica, pode se expressar de maneira diferente. Sendo criança eu ainda estou descobrindo. Nem você ou eu podemos saber do que eu sou capaz. Definir-me somente por uma característica, acaba-se correndo o risco de manter expectativas que serão pequenas para mim. E se eu sinto que você acha que não posso fazer algo, a minha resposta naturalmente será: Para que tentar?

2) A minha percepção sensorial é desordenada.

Interação sensorial pode ser o aspecto mais difícil para se compreender o autismo. Quer dizer que sentidos ordinários como audição, olfato, paladar, toque, sensações que passam desapercebidas no seu dia a dia podem ser doloridas para mim. O ambiente em que eu vivo pode ser hostil para mim. Eu posso parecer distraído ou em outro planeta, mas eu só estou tentando me defender. Vou explicar o porquê uma simples ida ao mercado pode ser um inferno para mim: a minha audição pode ser muito sensível. Muitas pessoas podem estar falando ao mesmo tempo, música, anúncios, barulho da caixa registradora, celulares tocando, crianças chorando, pessoas tossindo, luzes fluorescentes. O meu cérebro não pode assimilar todas estas informações, provocando em mim uma perda de controle. O meu olfato pode ser muito sensível. O peixe que está à venda na peixaria não está fresco. A pessoa que está perto pode não ter tomado banho hoje. O bebê ao lado pode estar com uma fralda suja. O chão pode ter sido limpo com amônia. Eu não consigo separar os cheiros e começo a passar mal. Porque o meu sentido principal é o visual. Então, a visão pode ser o primeiro sentido a ser super-estimulado.  A luz fluorescente não é somente muito brilhante, ela pisca e pode fazer um barulho. O quarto parece pulsar e isso machuca os meus olhos. Esta pulsação da luz cobre tudo e distorce o que estou vendo. O espaço parece estar sempre mudando. Eu vejo um brilho na janela, são muitas coisas para que eu consiga me concentrar. O ventilador, as pessoas andando de um lado para o outro… Tudo isso afeta os meus sentidos e agora eu não sei onde o meu corpo está neste espaço.

3) Por favor, lembre de distinguir entre não poder (eu não quero fazer) e eu não posso (eu não consigo fazer)

Receber e expressar a linguagem e vocabulário pode ser muito difícil para mim. Não é que eu não escute as frases. É que eu não te compreendo. Quando você me chama do outro lado do quarto, isto é o que eu escuto “BBBFFFZZZZSWERSRTDSRDTYFDYT João”. Ao invés disso, venha falar comigo diretamente com um vocabulário simples: “João, por favor, coloque o seu livro na estante. Está na hora de almoçar”. Isso me diz o que você quer que eu faça e o que vai acontecer depois. Assim é mais fácil para compreender.

4) Eu sou um “pensador concreto” (CONCRETE THINKER). O meu pensamento é concreto, não consigo fazer abstrações.

Eu interpreto muito pouco o sentido oculto das palavras. É muito confuso para mim quando você diz “não enche o saco”, quando o que você quer dizer é “não me aborreça”. Não diga que “isso é moleza, é mamão com açúcar” quando não há nenhum a mamão com açúcar por perto e o que você quer dizer é que isso e algo fácil de fazer. Gírias, piadas, duplas intenções, paráfrases, indiretas, sarcasmo eu não compreendo.

5) Por favor, tenha paciência com o meu vocabulário limitado.

Dizer o que eu preciso é muito difícil para mim, quando não sei as palavras para descrever o que sinto. Posso estar com fome, frustrado, com medo e confuso, mas agora estas palavras estão além da minha capacidade, do que eu possa expressar. Por isso, preste atenção na linguagem do meu corpo (retração, agitação ou outros sinais de que algo está errado).
Por um outro lado, posso parecer como um pequeno professor ou um artista de cinema dizendo palavras acima da minha capacidade na minha idade. Na verdade, são palavras que eu memorizei do mundo ao meu redor para compensar a minha deficiência na linguagem. Por que eu sei  exatamente o que é esperado de mim como resposta quando alguém fala comigo. As palavras difíceis que de vez em quando falo podem vir de livros, TV, ou até mesmo serem palavras de outras pessoas. Isto é chamado de ECOLALIA. Não preciso compreender o contexto das palavras que estou usando. Eu só sei que devo dizer alguma coisa.

 

6) Eu sou muito orientado visualmente  porque a linguagem é muito difícil para mim.

Por favor, me mostre como fazer alguma coisa ao invés de simplesmente me dizer. E, por favor, esteja preparado para me mostrar muitas vezes. Repetições consistentes me ajudam a aprender. Um esquema visual me ajuda durante o dia-a-dia. Alivia-me do stress de ter que lembrar o que vai acontecer. Ajuda-me a ter uma transição mais fácil entre uma atividade e outra. Ajuda-me a controlar o tempo, as minhas atividades e alcançar as suas expectativas. Eu não vou perder a necessidade de ter um esquema visual por estar crescendo. Mas o meu nível de representação pode mudar. Antes que eu possa ler, preciso de um esquema visual com fotografias ou desenhos simples. Com o meu crescimento, uma combinação de palavras e fotos pode ajudar mais tarde a conhecer as palavras.

7) Por favor, preste atenção e diga o que eu posso fazer ao invés de só dizer o que eu não posso fazer.

Como qualquer outro ser humano não posso aprender em um ambiente onde sempre me sinta inútil, que há algo errado comigo e que preciso de “CONSERTO”. Para que tentar fazer alguma coisa nova quando sei que vou ser criticado? Construtivamente ou não é uma coisa que vou evitar. Procure o meu potencial e você vai encontrar muitos! Terei mais que uma maneira para fazer as coisas.

8) Por favor, me ajude com interações sociais.

Pode parecer que não quero brincar com as outras crianças no parque, mas algumas vezes simplesmente não sei como começar uma conversa ou entrar na brincadeira. Se você pode encorajar outras crianças a me convidarem a jogar futebol ou brincar com carrinhos, talvez eu fique muito feliz por ser incluído. Eu sou melhor em brincadeiras que tenham atividades com estrutura começo-meio-fim. Não sei como “LER” expressão facial, linguagem corporal ou emoções de outras pessoas. Agradeço se você me ensinar como devo responder socialmente. Exemplo: Se eu rir quando Sandra cair do escorregador não é que eu ache engraçado. É que eu não sei como agir socialmente. Ensine-me a dizer: “você esta bem?”.

9) Tente encontrar o que provoca a minha perda de controle.

Perda de controle, “chilique”, birra, mal-criação, escândalo, como você quiser chamar, eles são mais horríveis para mim do que para você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos foi estimulado ao extremo. Se você conseguir descobrir o que causa a minha perda de controle, isso poderá ser prevenido – ou até evitado. Mantenha um diário de horas, lugares pessoas e atividades. Você encontrar uma seqüência pode parecer difícil no começo, mas, com certeza, vai conseguir. Tente lembrar que todo comportamento é uma forma de comunicação. Isso dirá a você o que as minhas palavras não podem dizer: como eu sinto o meu ambiente e o que está acontecendo dentro dele.

10) Se você é um membro da família me ame sem nenhuma condição.

Elimine pensamentos como “Se ele pelo menos pudesse…” ou “Porque ele não pode…” Você não conseguiu atender a todas as expectativas que os seus pais tinham para você e não gostaria de ser sempre lembrado disso. Eu não escolhi ser autista. Mas lembre-se que isto está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda a minha chance de alcançar uma vida adulta digna será pequena. Com o seu suporte e guia, a possibilidade é maior do que você pensa. Eu prometo: VAI VALER A PENA.

E, finalmente três palavras mágicas: Paciência, Paciência, Paciência. Ajudam a ver o meu autismo como uma habilidade diferente e não uma desabilidade. Olhe por cima do que você acha que seja uma limitação e veja o presente que o autismo me deu. Talvez seja verdade que eu não seja bom no contato olho no olho e conversas, mas você notou que eu não minto, roubo em jogos, fofoco com os colegas de classe ou julgo outras pessoas? É verdade que eu não vou ser um Ronaldinho “Fenômeno” do futebol. Mas, com a minha capacidade de prestar atenção e de concentração no que me interessa, eu posso ser o próximo Einstein, Mozart ou Van Gogh. Eles também eram autistas.Talvez um dia iremos encontrar uma possível resposta para o alzheim ou para o enigma da vida extraterrestre – O que o futuro tem guardado para crianças autistas como eu, está no próprio futuro. Tudo que eu posso ser não vai acontecer sem você sendo a minha Base. Pense sobre estas “regras” sociais e se elas não fazem sentido para mim, deixe de lado. Seja o meu protetor seja o meu amigo e nós vamos ver até onde eu posso ir.
CONTO COM VOCÊ!!!

A tradução do texto foi realizada por Andréa Simon do site autismo.com.br

13mai

Vanessa pede desculpas às famílias de autistas

No Twitter, senadora pede desculpas por ter chamado colega de autista

“Fui muito infeliz ao usar o termo autista para descrever o comportamento de um parlamentar, peço desculpas por isso. Me doeu muito ver o sofrimento que minhas palavras trouxeram a milhares de famílias”, se desculpou a senadora

 
 Agência Brasil
A senadora Vanessa Grazziotin (PCdoB) pediu desculpas ao colega Ronaldo Caiado (DEM-GO) por ter chamado o senador de autista ontem (12) durante a sabatina do advogado Luiz Edson Fachin, indicado para ocupar uma vaga de ministro do Supremo Tribunal Federal, na Comissão de Constituição e Justiça da Casa.
Twitter @vanessasenadora/Reprodução

“Fui muito infeliz ao usar o termo autista para descrever o comportamento de um parlamentar, peço desculpas por isso. Me doeu muito ver o sofrimento que minhas palavras trouxeram a milhares de famílias. As críticas que recebo são duras porém, justas”, admitiu a senadora nesta quarta-feira (13) pelo Twitter.

O fato ocorreu no momento em que Caiado questionava o candidato a ministro do Supremo. Um grupo de senadoras que aguardavam para fazer perguntas ao jurista reclamaram do tempo que estava sendo concedido ao oposicionista . O presidente em exercício da CCJ, José Pimentel (PT-CE), chegou a pedir que Caiado respeitasse os cinco minutos acordados entre os senadores, mas foi ignorado pelo senador de Goiás que ao mesmo tempo em que as reclamações eram feitas continuou falando ao microfone como se não estivesse ouvindo os apelos.“Ele [Caiado] é autista”, disse Vanessa Grazziotin, provocando risos no plenário.

Antes do pedido de desculpas, Caiado engrossou o coro de críticas a Vanessa Grazziotin nas redes sociais. “ A grosseria de Vanessa Grazziotin, ontem, durante a sabatina do [Luiz] Fachin é pra mim um elogio. Ela não tem sensibilidade para compreender a inteligência dos autistas”, publicou acrescentando que atitude foi uma “bola fora” da senadora.

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Os dois parlamentares participaram hoje da reunião da Comissão de Infraestrutura da Casa e Vanessa repetiu pessoalmente o pedido de desculpas a Ronaldo Caiado, garantiu que aprendeu com o erro, que será uma militante pela causa dos autistas.

A senadora Vanessa Grazziontin é autora do projeto de lei nº 110/2012 que permite a dedução em dobro do imposto de renda da pessoa física para portadores de autismo, síndrome de Down, neurofibromatose, esclerose tuberosa, doença de Huntington e esquizofrenia.

Fonte: Blog do Ronaldo

16abr

Mãe matou filho autista com veneno no sorvete

O veneno que matou Lewdo Bezerra, de 9 anos, em novembro de 2014, foi dado pela mãe, Cristiane Coelho, junto com um sorvete de morango, disse o delegado Wilder Brito. Ela também é suspeita de envenenar o pai do menino na casa onde viviam, no Bairro Dias Macedo, em Fortaleza.
A mulher aguardava os resultados da investigação em liberdade e se mudou para o Recife após o crime, levando o filho mais novo do casal. Ainda nesta semana, a Polícia Civil deve pedir na Justiça a prisão dela por homicídio triplamente qualificado.
“A Cristiane, que dizia ter sido espancada pelo marido, matou o filho envenenado fazendo uso de sorvete de morango. Não há mais dúvida”, afirmou o delegado nesta quarta-feira (15), após a conclusão do inquérito.

Polícia constatou pesquisa sobre veneno no computador da mãe (Foto: TV Verdes Mares/Reprodução)

“O laudo [pericial] reafirma tudo o que a gente já suspeitava, que quem matou o menino Lewdo foi a Cristiane, a própria mãe, e quem envenenou o pai [de Lewdo Bezerra] foi também a mãe”, disse Wilder, titular do 16º Distrito Policial.
Na madrugada de 11 de novembro, o subtenente do Exército Francileudo Bezerra e seu filho, Lewdo Bezerra, ingeriram veneno para rato, conhecido como “chumbinho”. O pai ficou em coma por uma semana e se recuperou.
Francileudo chegou a ser apontado como suspeito de homicídio, porque, na madrugada do crime, a mulher contou à polícia que ele tinha matado o filho com tranquilizantes e tentado se matar, além de agredi-la. Mas a suspeita foi descartada após a conclusão do laudo, segundo Wilder Brito.
O advogado da mulher, Paulo Quezado, disse que ainda não teve acesso ao laudo.
Investigações
O laudo pericial da segunda reconstituição da morte do menino Lewdo Ricardo aponta que a mãe da criança fez pesquisas na internet sobre como envenenar pessoas com chumbinho. De acordo com o delegado e os peritos, Cristiane e Francileudo usavam o mesmo notebook, mas de formas diferentes.
Polícia constatou pesquisa sobre veneno no computador da mãe (Foto: TV Verdes Mares/Reprodução)
Polícia constatou pesquisa sobre veneno no
computador da mãe

“Os equipamentos eletrônicos foram enviados ao núcleo de informática [perícia], e neles os peritos descobriram situações que precisavam ser esclarecidas”, disse o perito José Cordeiro de Oliveira. Por isso, segundo ele, houve a necessidade da segunda reconstituição do crime, feita em 8 de abril.
“Ela fez pesquisas sobre como envenenar uma pessoa com chumbinho [enquanto o marido estava trabalhando]”, afirmou o delegado.
De acordo com o primeiro depoimento da mulher do militar, feito no dia do crime, o marido obrigou que ela e o filho ingerissem tranquilizantes com objetivo de matá-los e, em seguida, tentou suicídio com remédios, mas o laudo toxicológico no corpo do menino indicou que ele morreu por ingestão de veneno de rato.
Imagens da casa
A polícia divulgou em fevereiro imagens da casa onde ocorreu o crime gravadas no dia em que foi feita a última perícia no local. São imagens do dia 30 de dezembro, mostradas pela primeira vez. A equipe encontrou chumbinho no encanamento da pia.

 

23fev

Conheça a banda punk formada por autistas e portadores da síndrome de down

A síndrome de Down e o autismo acometem pessoas em todo o mundo por circunstâncias distintas – a primeira ocorre por um distúrbio genético causado por um erro na divisão celular, enquanto o segundo é um transtorno de desenvolvimento que acontece em função de um distúrbio neurológico.

Os dois problemas de saúde, no entanto, têm algo em comum: causam limitação e dificuldade no desenvolvimento da habilidade cognitiva. Isso seria motivo de sobra para manter pessoas com tais disfunções afastadas de atividades artísticas, como o mundo da produção musical. Certo?

Errado! A banda finlandesa Pertti Kurikan Nimipaivat, também chamada pela sigla PKN, é uma banda de punk rock cujos integrantes têm, ao menos, um dos problemas de saúde: ou síndrome de Down, ou autismo. O grupo, que foi formado em uma oficina destinada a adultos com deficiência intelectual, teve a sua trajetória retratada anteriormente no documentário “The Punk Syndrome“, lançado em 2009.

Agora, a banda formada por Kari Aalto (vocal), Pertti Kurikka (guitarra), Sami Helle (baixo) e Toni Välitalo (bateria) tem planos mais ambiciosos: eles querem se destacar na edição deste ano Festival Eurovision da Canção, concurso musical realizado anualmente com participantes de diversos países do continente europeu. As semifinais do evento acontecem nos dias 19 e 21 de maio de 2015, em Viena, Áustria. O grupo vai concorrer com a música “Aina Mun Pitää“.

Fonte: Igormiranda.com.br

26dez

Samsung lança app para crianças autistas

Samsung lançou nessa terça-feira, 23, um aplicativo para ajudar no desenvolvimento de pessoas com autismo. O Look At Me é um app que promete melhorar o contato visual e o reconhecimento de emoções, algumas das dificuldades enfrentadas por pacientes autistas.

O software foi desenvolvido por em uma parceria de médicos e professores da universidade nacional de Seoul, do Hospital Bundag e do departamento de psicologia da Universidade de Yonsei.

Ele usa fotos, jogos e tecnologia de reconhecimento facial para ajudar crianças a lerem emoções e se comunicar com outras pessoas. De acordo com a Samsung, em fase de testes o Look At Me melhorou o contato visual de 60% dos pacientes que o utilizaram.

O app está disponível para download na Google Play.

Veja um vídeo que mostra como funciona o programa:

31out

Morre Rafael, o filho autista de Jô Soares aos 50 anos

Morreu no Rio nesta sexta-feira (31) o filho de Jô Soares, Rafael Soares. O falecimento aconteceu no Hospital Samaritano, na Zona Sul do Rio. A informação foi confirmada pela assessoria do apresentador e humorista, que não deu maiores detalhes sobre o falecimento. Rafael tinha 50 anos e era autista.

Rafael era fruto do casamento de Jô Soares com a atriz Teresa Austregésilo.

23out

Rede Tiradentes faz parceria com grupo especializado para palestras e tratamento biomédico de crianças e jovens autistas

Parceria entre o grupo Agir e a rede de rádio e televisão Tiradentes promove palestras sobre tratamento biomédico e acompanhamento nutricional para crianças e jovens autistas.

As palestras serão realizadas no dia 08 de novembro, às 8h, no auditório da TV Tiradentes, situado na Rua Planeta Vênus, conjunto Morada do Sol, Aleixo, zona Centro-Sul de Manaus.

O tratamento biomédico e o acompanhamento nutricional voltados para crianças e jovens autistas serão o foco das palestras. Duas profissionais especializadas e que dedicaram alguns anos ao estudo do tema, vão falar sobre as alternativas para equilibrar o organismo dos autistas, da forma mais natural possível.

A nutricionista Sálvia Belota, que também é uma das organizadoras do evento, adianta que a médica Simone Pires, que há cerca de 10 anos vem estudando diversos protocolos de tratamento nos USA e utilizando esta abordagem e a nutricionista de Santa Catarina Maria Rosa, que há 05 anos vem se especializando e trabalhando com a nutrição de crianças que optam por dietas como auxilio no tratamento do autismo.

Sálvia Belota ressalta a importância do tratamento biomédico e o acompanhamento nutricional para crianças e jovens autistas. “Quando a gente fala em tratamento biomédico e nutricional, falamos em suplementação. São exames específicos para saber se essa criança está com metais pesados, no que está interferindo no raciocínio e no desenvolvimento desse autista. A nutrição e o tratamento biomédico vem para isso, para dar mais qualidade de vida, o entendimento e o desenvolvimento do autista.”, explica.

agir

Serviço:

Data: 08.11.14

Local: Rede Tiradentes – Rua Planeta Vênus (M/N) nº 9 – Morada do Sol – Aleixo –

Prazo de inscrições: até 04.11.14

Valor do investimento: R$ 120 para pais e profissionais e R$ 60 para estudantes de graduação

Depósito na Caixa Econômica Federal (CEF): Conta Poupança: 1548.013.00024263-7

Favorecido: Kie Mariee C Hara

* Enviar comprovante para agir_am@hotmail.com

Mais informações por email (agir_am@hotmail.com),Facebook: Agir Autismo ou nos telefones:  91326-306 / 9352-1321/ 9194-4533 / 9128-1031/8134-8000

05mai

Novas pesquisas sobre Autismo. Autismo têm causas genéticas e ambientais na mesma proporção, aponta estudo.

04/05/2014 - Folha de S.Paulo

A outra face do autismo

Jornalista: Marcelo Leite

e você está convencido de que o autismo é uma doença genética, reconsidere. Sim, a contribuição dos genes herdados do pai e/ou da mãe é enorme (50%), mas fica distante daquela que a ciência lhes atribuía até agora (90%).

A conclusão está num estudo ímpar divulgado eletronicamente ontem pelo periódico médico “Jama” (doi:10.1001/jama.2014.4144), da Associação Médica Americana (EUA). Ele sai publicado quarta-feira na revista impressa.

Por que se deve confiar mais na nova pesquisa do que nos trabalhos anteriores? Porque nunca se fez um levantamento tão grande e robusto, estatisticamente, quanto agora.

A equipe de Sven Sandin, do Instituto Karolinska (Suécia), usou no trabalho o poder dos grandes números e informações encerrados na memórias de computadores. É o que se chama hoje de “big data”; antes, dizia-se pesquisa “in silico”.

 

Fonte: http://www.abradilan.com.br/noticias_detalhe.asp?noticia=19726

No caso, a amostra inclui todos os nascimentos ocorridos na Suécia de 1982 a 2006. Vale dizer, 2.049.973 crianças. Entre elas, 37.570 pares de gêmeos, 2.642.064 pares de irmãos, 432.281 pares de meio-irmãos maternos e outros 445.531 pares de meio-irmãos paternos. De quebra, 5.799.875 pares de primos.

“Big data” é isso aí. O resto são boas (ou más) amostragens. Nunca antes na pesquisa sobre autismo se fez nada dessa magnitude.

Os autores também se valeram do fato de a Suécia ser um país organizado e igualitário. Há um registro nacional completo de nascimentos e outro de pacientes. Aos 4 anos, as crianças em idade de pré-escola passam por exames de desenvolvimento mental, social e motor.

Isso permitiu reunir todos os 14.516 diagnósticos (0,71% dos nascidos) de casos no chamado espectro autista (ASD, na abreviação em inglês). Aí se incluem quadros como asperger e outros que se caracterizam por dificuldades de interação, interesses restritos e comportamentos repetitivos. Desse total, 5.689 (0,28%) eram portadores do transtorno de autismo propriamente dito, a forma mais grave.

Com base nos confiáveis registros civis e nos números únicos de identificação de pacientes, foi possível estabelecer quem era parente de quem, e qual a relação entre um e outro. De posse dessa informação e dos diagnósticos, os pesquisadores estimaram o chamado risco relativo de recorrência (RRR).

Concluíram que ter um irmão com ASD decuplica a chance de também desenvolvê-lo. Entre meio-irmãos maternos ela se multiplica por 3,3, e entre meio-irmãos paternos, por 2,9. Entre primos, o risco dobra.

Outra forma de apresentar essas correlações é a chamada herdabilidade, ou seja, quanto da condição pode ser atribuída à herança genética e quanto decorre de condições de criação. O estudo do Karolinska diz que só metade da chance de manifestar transtornos do espectro do autismo deriva dos genes.

A outra metade, portanto, provém de condições no ambiente em que a pessoa se desenvolve. Quais? O trabalho não dá uma palavra sobre isso. Limita-se a dizer que é algo relevante para orientar o aconselhamento genético de famílias que tenham integrantes com o problema.

Abre-se um campo enorme para pesquisas, contudo. Genes, em certo sentido, são a versão contemporânea do destino –pouco de pode fazer contra eles. A respeito do ambiente em que crescem nossas crianças, porém, podemos fazer muito

02mai

‘São minha razão de viver’, diz mãe de gêmeos autistas de 25 anos

Moradores de Mogi das Cruzes, Fábio e Fabrício têm síndrome rara.
Mãe lida com falta de comunicação e crises de agressividade.

Pedro Carlos Leite – do G1 Mogi das Cruzes e Suzano

Creuza acredita que cuidar dos filhos gêmeos é uma missão (Foto: Pedro Carlos Leite/G1)

Creuza acredita que cuidar dos filhos gêmeos é uma missão (Foto: Pedro Carlos Leite/G1)

“A mãe cria o filho para casar, ter uma família. Mas a mãe que tem filhos especiais cria para elas. Eles vão ser bebês para o resto da vida”. As frases são de Creuza Rosa de Souza, que é moradora de Mogi das Cruzes (SP) e mãe dos gêmeos Fábio e Fabrício. Portadores de uma forma severa de autismo, os “bebês” de Creuza estão com 25 anos e têm quase a mesma altura dela. Eles não falam e dependem da mãe para comer e ir ao banheiro. Às vezes, têm crise de agressividade. “Eu estava pensando em comprar uma camisa de força”, diz com a mesma sinceridade com que reflete: “eu acho que eu sem eles é como um barco sem rio e um passarinho sem água. Eles são minha razão de viver.”

Creuza conta como é a rotina dos gêmeos. “Eles costumam acordar por volta das 10h. Eu levo para o banheiro, dou banho, troco a roupa. Dou o café e por volta do meio-dia dou almoço para eles. A comida tem que ser bem cortadinha. Sou a mão e o braço deles. Eles dependem de mim totalmente.”

Apesar de problemas na coordenação motora, Fábio e Fabrício não têm restrições físicas. O que eles mais fazem é observar o movimento da rua onde moram, no bairro Mogi Moderno. “Apelidaram eles de ‘os meninos da esquina’. Fica um num lado da esquina e o outro do outro. E eu tenho que ficar junto, de olho”, continua a mãe, que teve que ensinar aos dois o básico para se comunicar. “Eles não falam. Eu sei quando eles estão com dor por causa da cara. Quando quer tomar café é com um gesto, comer, outro gesto. São gestos que eu ensinei”.

Síndrome rara
Os meninos foram diagnosticados com quatro anos de idade. “Eles nasceram sem o céu da boca. Com o passar do tempo não conseguiam andar. Levamos eles para a USP de Bauru fazer a cirurgia no céu da boca. Lá, um geneticista descobriu que eles têm uma sindrome rara no Brasil, que engloba o autismo”, conta a mãe.

Os gêmeos Fábio e Fabrício ficam sem ter o que fazer o dia todo (Foto: Pedro Carlos Leite/G1)

Os gêmeos Fábio e Fabrício ficam sem ter o que fazer o dia todo (Foto: Pedro Carlos Leite/G1)

Ambos são portadores da síndrome de Smith-Fineman-Myers. “Tem oito casos no mundo inteiro e aqui no Brasil eles são únicos por serem gêmeos”, explica Creuza. Em 1998 Fábio e Fabrício foram assunto de uma revista americana de medicina. Na infância, eles também passaram por cirurgias nos ouvidos, garganta e nariz.

A mãe conta que não consegue mais levá-los para fazer tratamento. “Não consigo levar mais para Bauru. Quando eles eram pequenos eu arrastava para cá e para lá, mas agora eles são homens e quando não querem fazer alguma coisa eles sentam no chão e dificulta tudo. Eu desisti de Bauru. Não sei se eles tinham mais alguma coisa para fazer lá, mas eu não tinha mais condições de ir.”

Eles não são uma cruz, é uma missão. Quando Deus te dá uma missão, não tem como pasar a bola para outra pessoas”
Creuza Rosa de Souza, mãe de filhos autistas

Dedicação
Quando os gêmeos nasceram, Creuza já era mãe de um casal. Hoje o filho mais velho tem 36 anos e a segunda filha tem 32. “O Fábio e o Fabrício me deram muito trabalho quando eram crianças. Se engasgavam, perdiam a respiração, quebravam o vidro da porta da casa, machucavam a mão… É complicado, é ate hoje. Mas a gente vai fazer o quê? Eles não pediram para vir ao mundo, a gente tem que ter paciência.”

Os gêmeos estão sempre juntos para fazer tudo. “O Fábio é mais carinhoso, gosta que beije ele e abrace. Já o Fabrício é mais arredio, se vai fazer isso ele fica nervoso, não quer. Eles se dão bem um com o outro, mas às vezes é um pega para capar. Eles gostam de assistir Chaves, Shrek e futebol. Acho que o Fabrício é corintiano, quando passa jogo do Corintians ele beija a camisa. Uma vez um homem que estava de fogo passou na rua, falou ‘olha o Timão’ e beijou a camisa, então ele beija também”, conta a mãe.

Atualmente com 52 anos, Creuza recorda que trabalhava como cabeleireira, ofício que abandonou quando os gêmeos nasceram. A família vive com a aposentadoria do marido, que está com 50 anos e atualmente faz bicos como servente de pedreiro.

Quando o pai dos meninos volta do serviço, por volta das 19h, a família passeia de carro com os meninos na Avenida Cívica. “É a única diversão deles. A gente volta para casa, coloca eles para dormir e termina o dia”, conta Creuza.

Creuza gostaria que houvesse um local para que os filhos se desenvolvessem (Foto: Pedro Carlos Leite/G1)
Creuza gostaria que houvesse um local para que os
filhos se desenvolvessem (Foto: Pedro Carlos Lei-
te/G1)

Crises de agressividade
Creuza não tem com quem deixar os meninos para fazer as atividades do dia a dia. “Para ir no mercado tem que ir com eles. Uma vez o Fábio brigou com o pai e quase quebrou as coisas do mercado. O segurança que fez amizade com eles conversou e conseguiu acalmar.”

A personalidade dos gêmeos é imprevísível. “Quando eles gostam de uma pessoa, é um amor verdaeiro. Grudam com a pessoa, mas se não gosta é bom não ficar perto senão eles são capazes de voar em cima”, diz a mãe.

Apesar de calmos a maior parte do tempo, há ocasiões em que eles são agressivos. “Estou fazendo comida, de repente eles vêm por trás e me atacam, dão um tapa na minha cara. Isso é do nada”, conta Creuza.

Ela está preocupada com as crises. “Dia desses, o Fábio começou a atacar o meu marido dirigindo. Dava tapas nele, agarrava ele. Eu tive que pular do banco da frente para trás e o meu marido dirigindo teve que arranjar um acostamento para parar o carro. Eu estava pensando em comprar uma camisa de força. O Fábio é direto que ele tem crise ultimamente. Ele gosta de passear mas é agressivo com o pai”, relata.

Fabrício gosta de ficar com o irmão assistindo a desenhos e vendo o movimento na rua (Foto: Pedro Carlos Leite/G1)Fabrício gosta de ficar com o irmão assistindo a de-
senhos e vendo o movimento na rua (Foto: Pedro
Carlos Leite/G1)

Tentativas de tratamento
Creuza conta que já tentou buscar tratamento para os meninos. “A Apae ficou com eles dos 8 até os 20 anos. Mas chegou uma hora que já não valia mais a pena. Quando ficaram grandes, eles só faziam meia hora de atividades. Disseram que eles tinham que sair da fralda. Depois de um tempo, era difícil fazer meus filhos acordarem cedo para ir para lá, ficar pouco tempo e voltar embora.”

Para a mãe, falta em Mogi das Cruzes um lugar especializado para acolher pessoas com autismo já na idade adulta. “Teria que ter uma casa assistida para deixar o filhos e a mãe ir se tratar. Se a mãe está ruim como que vai cuidar dos filhos direito? Os meus ainda são sociáveis, vão no mercado, mas tem mães que os filhos não põem a cara para fora, os filhos ficam trancados dentro de casa”, diz.

A família recebeu uma ligação da Prefeitura de Mogi convidando os gêmeos para passar por uma avaliação no Centro de Atenção Psicossocial (Caps). Creuza levou os filhos na última terça-feira (22) e conversou com uma psicóloga, mas ainda está desconfiada. “Lá é feito tratamento de pessoas que têm problemas com drogas, alcoolismo e quem tem problemas mentais como esquizofrenia. Não é um ambiente para as crianças. Mas vamos ver, se pelo menos ficarem com eles na parte da manhã dá para eu fazer minhas coisas”, comenta. O próximo passo é submeter os gêmeos à avaliação de um psiquiatra.

Missão
Creuza fica preocupada quando pensa no futuro. “Eu penso no dia que eu não estiver aqui, como eles vão ficar ou quando eu envelhecer mais, como vou cuidar deles. Eu tenho 52 e já me sinto desgastada, fraca… Eu peço a Deus que me dê força para cuidar deles”, diz.

Porém, ela está longe de ver sua dedicação como um fardo. “Eles não são uma cruz, é uma missão. Quando Deus te dá uma missão, não tem como passar a bola para outras pessoas. Eu acho que tudo que eu passo com eles é porque Deus está me testando de alguma forma. Tem pessoas com problemas muito piores do que o meu.”

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02abr

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DIA MUNDIA DO AUTISMO

Teatro Amazonas será banhado de luz azul

Em comemoração ao Dia Mundial de Conscientização do Autismo (02/04), o Governo do Amazonas, por meio da Secretaria de Cultura (SEC), vai realizar ações que têm como objetivo chamar a atenção para o tema.

Nesta terça-feira, o Teatro Amazonas será banhado com uma luz cênica azul, cor escolhida para simbolizar o transtorno que atinge mais de dois milhões de brasileiros, segundo dados da Organização das Nações Unidas (ONU).

Além disso, todos os funcionários da SEC serão incentivados a vestir-se de azul, numa demonstração de solidariedade às famílias dos portadores do autismo, como informou o secretário de Cultura do Amazonas, Robério Braga.

A iniciativa integra a série de ações promovidas pelo Governo do Amazonas para inclusão social de todas as pessoas portadoras de síndromes ou com alguma deficiência.

“Já desenvolvemos uma política cultural de inclusão. Tanto que nossos festivais têm tradução em LIBRAS e áudio-descrição para possibilitar que deficientes auditivos e visuais possam assistir a esses evento. Lutar pelo respeito a todos os seres humanos é tarefa de todos nós”, defende o secretário.

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